ההחלטה להקים בהר"י את הוועדה לנושא המחקר הגנטי באה בעקבות שורה של אירועים הקשורים במחקר הגנטי בארץ אשר עוררו שאלות עקרוניות כבדות משקל בכל הקשור בעריכת מחקר גנטי וניהולו במיוחד באוכלוסיות גדלות ומוגדרות מראש. שאלות אלה מטבען הן חדשות ועל כן לא ניתן היה למצוא להן תשובה קיימת בחקיקה או בקודים אתיים מקובלים.
לאחרונה עמד במרכז העניין הציבורי המקרה של חברה מסחרית אשר החלה לאסוף דגימות דם, בהיקף ארצי גדול במיוחד ומבני עדה מסויימת, בניסיון למפות גנים של מספר מחלות תורשתיות בבני אותה עדה. הנושא זכה לתהודה ציבורית בולטת ביותר ועורר מדרך הטבע ויכוח נוקב בכל אותן סוגיות רגישות של חיסיון מידע גנטי, סימון גנטי של עדה, מסחר במידע גנטי ומעמדו של הרופא מול החברה המסחרית החוקרת מצד אחד והחולה הבודד מנגד. כללים אלו אינם חלים על יחסי העבודה בין גורמי מחקר אקדמיים-ציבוריים.
לאור זאת החליטה הלשכה לאתיקה של הר"י על הקמת ועדת מומחים, רב-תחומית, שתגבש המלצות בדבר האופן בו יש לנהל מחקרים גנטיים באוכלוסיות גדולות ובדבר הדרך בה יש לנהוג בתוצאות המתקבלות.
כבר בראשית הדברים מבקשת הוועדה להדגיש, כי הדיונים שנערכו והסיכום המובא בדו"ח אינם מתייחסים לפעילות של חברה זו או אחרת, או לחוקרים אלו או אחרים. יש לקרוא את הדו"ח כולו כדו"ח המכיל המלצות והנחיות הן לגורמים העוסקים במחקר הגנטי, בדגש על רופאים, והן לגורמים הקובעים מדיניות במטרה להביא לגיבוש כללים בעלי משקל נורמטיבי מחייב.
התודה נתונה לחברי הוועדה על הזמן הרב שהקדישו לדיונים, על עצתם הנבונה ועל תרומתם לליבון הסוגיות הסבוכות העומדות בייסוד מסמך זה. תודה מיוחדת שלוחה לעו"ד אסף טויב, היועץ המשפטי של הלשכה לאתיקה, על עזרתו הנאמנה בניסוח הגירסה הראשונה ולאנשי המחלקה המשפטית שסייעו בידו, לפרופסור צבי בורוכוביץ וד"ר כרמל שלו על חדות המחשבה בניסוח הסופי של מסמך זה.
פרופ' אבינועם רכס
יו"ר הלשכה לאתיקה