תוצאת חיפוש

רקע: מדינת ישראל הסדירה את הטיפול בחולי נפש באמצעות חוק טיפול בחולי נפש – 1991. לפי חוק זה, הסמכות העליונה לכפיית אשפוז כפוי או ביטולו הוטלה על גוף משפטי-שיפוטי (ועדה פסיכיאטרית מחוזית וביהמ"ש מחוזי כסמכות ערעור) ולא על שיקול הדעת הבלעדי של הסמכות הרפואית.

לאחרונה פרסמנו, כי החלטות הרופאים לשחרר חולים המאושפזים בכפייה היו עדיפות משמעותית על פני החלטות הוועדות (לאחר נטרול של גיל, מגדר, אבחנה וכו'), מבחינת חזרה לאשפוז. כדי לברר את הסיבות לעדיפות זו – ערכנו השוואה גיאוגרפית לפי מחוזות ובתי חולים בין החלטות הרופאים לבין החלטות הוועדות.

שיטות מחקר: לצורך ביצוע המחקר התקבלו נתונים מקובץ האשפוזים של משרד הבריאות של כלל המאושפזים – אשר לפחות חלק מהזמן היו מאושפזים בכפייה – ושוחררו מאשפוז בתוקף החלטת ועדה פסיכיאטרית בניגוד לעמדת רופאי המחלקה בשנת 2013 (N=972). לאחר ניפוי בשל גיל (מעל 64 או מתחת 18), אבחנות Z ואבחנות כגון אוטיזם, פיגור שכלי, תמותה, וסטטוס משפטי של צווי אשפוז והסתכלות, נותרו סך הכול 4,636 החלטות (בקבוצת הוועדות N=471 ובקבוצת הרופאים N=4165) המייצגות 3,949 אנשים שונים (בקבוצת הוועדות N=443 ובקבוצת הרופאים N=3506). לשם ביצוע השוואה בנינו מדד איכות אשר מדד את "ההצלחה" ו"הכישלון" של הוועדות והרופאים, המתבסס על מדד שיעורי החזרה לאשפוז לאורך זמן, המקובל בישראל ובעולם כמדד איכות אמין.

תוצאות: מצאנו כי השונות בשיעורי ההצלחה של החלטות הרופאים על פי בתי החולים השונים הייתה נמוכה יחסית (27.1= σ²), בעוד שהשונות בשיעורי ההצלחה של הוועדות הפסיכיאטריות על פי המחוזות הגיאוגרפיים הייתה גבוהה (80.4=σ² ).

מסקנות: מתוצאות המחקר ניתן ללמוד כי שיעורי ההצלחה (כמדד האיכות, כאמור, המתייחס לחזרה לאשפוז בזמנים קצובים ככישלון) של ההחלטות הרפואיות בבתי החולים השונים בארץ יותר הומוגניים, לעומת הפערים המשמעותיים יותר בשיעורי ההצלחה בקבלת ההחלטות בהשוואה בין הוועדות במחוזות השונים (לדוגמה, בין 61.1% במחוז ת"א לבין 86.4% במחוז הדרום). שונות מתונה זו בקרב הרופאים מצביעה על קיומו של שיקול קליני אחיד ומובנה אשר עומד במרכז ההחלטה על שחרור.

על מנת לצמצם את השונות של שיעור ההצלחה ולנסות להגיע למדיניות שחרור יותר אחידה, ניתן לדעתנו לבחון סטנדרטיזציה של הליכי הדיון בוועדות ואימוץ מדיניות מעשית של "פטרנליזם רך" (soft paternalism). פטרנליזם רך מצדיק הגבלות של חירות האדם כאשר מפאת מחלתו פגום שיפוטו בצורה ניכרת ואינו מסוגל לקבל החלטה מושכלת בעניינו.

ספי מנדלוביץ¹, הילה ברש^3,2, הדר ירדני⁴, יונית בנט-לוי^3,2, חגית יונת^3,5,6, אניק רז-רוטשילד^2,3,6

¹משרד הבריאות, ² המכון למחלות נדירות ³והמכון הגנטי, מרכז רפואי שיבא, תל השומר, ⁴המחלקה להתפתחות הילד, משרד הבריאות, ⁵פנימית א', מרכז רפואי שיבא, תל השומר, רמת גן, ⁶הפקולטה לרפואה סאקלר, אוניברסיטת תל אביב, רמת אביב

מחלות גנטיות נדירות הן מחלות כרוניות, מתקדמות (פרוגרסיביות), הפוגעות ב-8%-6% מכלל האוכלוסייה. מכאן, ניתן להעריך כי בישראל יש כ-500,000 ילדים ומבוגרים הלוקים באחת ממחלות אלו. החולים במחלות נדירות ומשפחותיהם מהווים אתגר למערכת הבריאות לא רק בהיבט הטיפולי, אלא גם בשל המורכבות הכרוכה בניהול הרפואי של כל מקרה ובעול המשפחתי והחברתי הנלווה. עד לאחרונה, היכולת לאבחן מחלות אלו לוותה בקושי רב, אולם בשנים האחרונות, פיתוח ושימוש בשיטות גנטיות מתקדמות וחדישות, כגון ריצוף אקסום, מהווים מהפיכה ביכולת האבחון הרפואית ונותנים תקווה לחולים במחלות נדירות. לפיכך, המטרה בסקירה זו היא בראש ובראשונה העלאת המודעות לקיום מחלות אלו בקרב רופאים ומטפלים, תוך הצגת דוגמאות אשר מבטאות את ההתפתחויות הטכנולוגיות האחרונות. לקביעת אבחנה חשיבות רבה לנוכח ההכרה הגוברת והולכת, כי טיפול בתרופות מהווה רק מרכיב אחד בתמיכה אשר לה חולים אלו זקוקים. בהקשר לכך, מאמר זה מספק חשיפה למספר כלים המאפשרים לחולה ולמשפחתו סיוע ותמיכה, בדמות מאגרי מידע וארגונים בינלאומיים ומקומיים העוסקים בתחום.

בנוסף, המטרה בסקירה זו היא להדגיש את הצורך באבחון מהיר בקרב הלוקים במחלות אלו תוך התמקדות במספר נקודות: (1) סיוע באבחון מהיר עשוי למנוע אשפוזים ובירורים רפואיים מיותרים ובמקרים נדירים, בהם מוצע טיפול, אף למנוע החמרה, (2) אבחון מהיר מסייע רבות לחולה ולבני משפחתו בכך: א. מקצר את הסבל הנפשי והכלכלי הכרוך באבחון מחלה נדירה. ב. מאפשר לבני משפחתו להיעזר בתוצאות הבירור לתכנון משפחה ומניעת הישנות, (3) אבחון מדויק ומהיר מאפשר סיוע לחולה בתחומים שאינם קליניים, כגון קבלת תמיכה משירותי הרווחה ומארגוני החולים. לאור כל האמור לעיל, ברצוננו להדגיש את הצורך בבניית מירפאות/מערכות המסוגלות לנהל את הטיפול והמעקב הרפואי של חולים במחלות נדירות בישראל.