הפגיעה בפרטיות המטופל והפרת עקרון הסודיות הרפואית, המעוגנים במספר חוקים ובכללי האתיקה הרפואית, תיגרם ללא ספק כתוצאה מהעברת המידע לגורמים נוספים בתוך המערכת הרפואית ומחוצה לה, ותביא לפגיעה אנושה ביחסי האמון שבין החולה לרופא. החולה, ששם את מבטחו ברופא היושב מולו וחושף לפניו פרטים שונים הקשורים לדרך חייו והתנהלותו, ידע כי המידע החיוני שהוא מוסר לרופא למטרות אנמנזה, מועבר הלאה באמצעות הרשומה הלאומית למטפלים ולצוותים רפואיים וסיעודיים אחרים ועלול אף לזלוג לשורה של גופים מעוניינים (שחלקם הודיעו באופן ברור על רצונם להיות חלק מהרשומה הלאומית), כמו ביטוח לאומי, צה"ל, משטרה, משרד הרישוי, מעסיקים וחברות ביטוח.
העברת האינפורמציה עלולה לגרות נזק כבד למטופלים במישור האישי, המשפחתי, התעסוקתי והחברתי, בייחוד כשמדובר במידע רגיש או במידע סטיגמתי.
במגזרים מסוימים או בקבוצות גיל מסוימות, ניתן לצפות אף פניה למגזר הפרטי, כל עוד הוא לא יהיה מחובר לרשומה הלאומית, ובמקרים של העדר יכולת כלכלית - קיים חשש להימנעות מפניה לשירותים רפואיים בכלל, מה שיגרום כמובן לנזק בריאותי ישיר למטופלים.
גם מטופלים שכן יפנו לקבלת טיפול רפואי, עלולים שלא לחשוף את כל הפרטים הנוגעים להיסטוריה רפואית רלוונטית או לתחומי טיפול שונים, מחשש שיעברו הלאה, פרטים שיכולים להשפיע על סוג ואופן הטיפול. מצב כזה גם הוא בבחינת נזק ישיר למטופלים ולטיפול הרפואי.
אנו סבורים, כי אין להרשות בשום אופן כי המידע יזלוג החוצה לגופים שאינם חלק מהמערכת הרפואית. אמנם חובות הדיווח המעוגנות בחוקים שונים יישארו על כנן, אולם מכאן ועד לאפשרות לחשוף את כל המידע הרפואי על המטופל בלחיצת כפתור - קיים מרחק רב שראוי שיישמר, הן מבחינה טכנית והן מבחינה קונספטואלית.
גם חשיפת הנתונים לאנשים בתוך המערכת הרפואית אינה חפה מבעיות. מקובל כי הרשאות והגבלות על הנכנסים למערכת והרשאים לצפות במידע, יהוו פתרון הולם, אולם הדבר דורש חשיבה עמוקה ואינו פשוט לביצוע. בתחומים שונים ברפואה נדרשת מעורבות שונה של סוגי מטפלים. במחלקות בתי החולים למשל, יקשה לקבוע כי רק הרופא המטפל או אפילו כלל הרופאים המתחלפים במחלקה יורשו לראות את המידע, כאשר האחיות הנן חלק אינטגרלי ממערך הטיפול וכוח עזר לרופאים שמספרם מוגבל. גם בקהילה, ההרשאה לרופא בלבד, תטיל עליו את כל האחריות לבדיקת המידע, דבר שאינו מתיישב כלל וכלל עם משאבי הזמן העומדים לרשותו. הגבלה על תחומי טיפול מסוימים, תביא לכך שהמידע המצוי בידי הרופא יהיה חלקי בלבד וגם אם נדאג ליידע אותו על כך, הדבר עלול להפוך לגורם מטעה ולהפריע בשיקול דעת שבבחירת הטיפול המתאים.
כלומר, אף בתוך המערכת מידור חלקי של אנשים מתוך הצוות הרפואי או של נושאים, הנו מורכב ודורש הכרת השטח ותנאי סביבת העבודה.
לאור הדברים הנ"ל, ניתן לראות, כי הסכנה הראשונה נובעת מהחשש לפגיעה בעקרונות בסיסיים המהווים משענת ליחסי הרופא והחולה ולמערכת הרפואית כולה. האפשרות כי מידת האמון והסתמכות המטופל על רופאו יתערערו מחד, והצבת הרופאים במלכוד, כשהם נצרכים להתמודד עם כפל נאמנויות למטופל ולמערכת מאידך, חייבים להטריד את מנוחתנו בבואנו לקדם מהלך שייצור רפורמה ביחסים אלו.
יחסי רופא-מטופל: הסכמה מדעת
הסוגיה הנגזרת ממה שתואר לעיל, הנה הסכמת המטופל כתנאי להפעלת המערכת לגביו או מה שמכונה על-ידי חוק זכויות החולה כ"הסכמה מדעת".
בדיונים במדינות שונות בעולם, חוזר עקרון ההסכמה ו/או ההשתתפות הוולונטרית מצד המטופלים שוב ושוב - כך, בארה"ב, באנגליה, באוסטרליה, בצרפת ובגרמניה. בגרמניה, כאמור לעיל, אף הושק "כרטיס חכם" אלקטרוני עם אופציה לאחסון מידע קליני, כאשר התיק הרפואי מצוי בידי המטופל והוא זה שבוחר היכן יישמר המידע ולמי יוענק הקוד האישי, על-מנת שיוכל לצפות בו.
ישנה רשימת עקרונות הכלולים במסגרת ההסכמה מדעת, החל משקיפות מלאה של המידע בפני המטופל, לרבות העתקתו וקבלתו לידיו, דרך אפשרות המטופל להגביל את חשיפתו של מידע מסוים ועד להיתר הניתן למטופל לצאת מהמערכת בכל שלב.
יסודות אלו, מבטיחים אמנם התאמה לחוקי הגנת הפרטיות המקובלים בעולם ובהצהרות בינ"ל בנושא העברתו ושמירתו של מידע רפואי, אלא שגם כאן קיימות עדיין שאלות הדורשות מענה ראוי, כגון שאלת ה"מדעת", או במילים אחרות: לצורך מה ניתנת ההסכמה (לכלל המידע, למידע מוגבל, למטפלים מסוימים בלבד ומה בדבר מידע שהיה קיים במערכת לפני שהגיע המטופל לגיל 18 בהסתמכות על הסכמת ההורים ו/או האפוטרופסים ?!); באיזה אופן תידרש הסכמת המטופל (חתימה אלקטרונית, טופס כתוב, קשר אינטרנטי מאובטח...); מתי תידרש הסכמת המטופל והאם יהיה צורך לעדכנה בפרקי זמן שונים או לקבוצות של מורשים שונים או לתחומי טיפול שונים בנפרד? כיצד יובטח כי הרופא ידע על כך שהמטופל החליט בנקודת זמן מסוימת שלא לאפשר את חשיפת המידע או שבחר לצאת מן המערכת?
הנה כי כן, רבות השאלות שיש לדון בהן, בטרם ניתן יהיה "לרוץ קדימה".
יחסי רופא-מטופל: בניית הקשר וטיב הקשר
הצלע השלישית ביחסי הרופא והמטופל, הנה טיב הקשר בין השניים, המתבטא, בין השאר, ביחס האנושי והנאות שמעניק הרופא למטופלו וביסוס האמון ביניהם.
כבר היום, זמן הטיפול המוקצה לרופאים המקבלים מטופלים הנו דחוק ביותר, וחלק ניכר ממנו מוקדש ל"דיבור" של הרופא עם המחשב ולא עם המטופל. ריבוי הנתונים שיועברו בדרך אלקטרונית, יצריכו מהרופא להקדיש זמן נוסף לחלונות שעל המסך, על חשבון יצירת הקשר האנושי בשיחה ובדיאלוג עם המטופל - החשוב לטיפול הרפואי לא פחות ואולי אף יותר.
כלומר, עלולה להתרחש פגיעה ממשית גם בבניית הקשר שבין החולה לרופא מטעמים של מגבלות טכניות, ותחת שיפור השירות ואיכות הטיפול, נקבל מרמור ותסכול מצדם של המטופלים בשל היחס הלא נאות והלא מספק של הרופא.
גם הרופא עצמו, שחונך ושהורגל בעבר להפיק מהשיחה עם החולה את מירב הנתונים לאבחון מיטבי, מתרגל כבר היום והדבר רק ילך ויחריף, ללקיחת אנמנזה מהמחשב ולא מהמטופל, והעדר התקשורת הישירה בינו לבין המטופל כבסיס לטיפול הרפואי עלול להביא לטעויות ולגרימת נזק.